肾脏病最忌讳的一件事:一旦做错,尿毒症降临到头上!

肠子都悔青了的尿毒症患者

前一段时间接诊了一例慢性肾脏病病人,准确地说是尿毒症病人。他的情况非常令人惋惜,同时也是大量类似肾友的缩影。

有些话不得不说说,免得有更多的肾友再走这样的弯路。

得了慢性病最忌讳的是什么?

我认为,比起病情严重程度本身而言,有一点忌讳更重要,那就是——放弃治疗。

这位肾友是10年前查体时发现蛋白尿的,当时还做了肾活检病理,之后开始了漫漫求医路,到处求医问药。

可是,治了两年蛋白尿还是一两个加号,自认为治也治不好了,就放弃了治疗。

直到最近感到乏力,出现了脚踝部水肿,才经熟人介绍找到我看病。化验结果出来后让人感觉很失落:血肌酐已经700多,估算的肾小球滤过率只有12(正常同龄人的十分之一),肾脏B超显示双肾已经明显缩小。也就是说他的肾病已经进展到了慢性肾脏病的第5期——尿毒症。

当我把他的肾病病情坦诚地如实相告后,他叹了口气说:

“真是怕什么来什么,这下噩梦成真了。”

谈到下一步怎么办,我告诉他透析或者肾移植。

但是当时他家里经济条件尚不允许他做肾移植,我建议他先了解一下透析治疗的模式,考虑好选择哪种方式的透析,尽快建立相应的透析通路。如果选择做腹膜透析就先置腹膜透析导管,如果选择做血液透析就尽早做个动静脉内瘘手术。

今天咱们不重点说透析,不说尿毒症的肾脏替代治疗,主要是说说这位肾友的就医经历中的种种问题,供朋友们总结经验教训。

为什么放弃治疗?

经过仔细询问病史,他在诊断肾病后的前两年里,南京、北京和省城的大医院几乎都去了。接受治疗的两年里也曾经尝试过多种不同的方案,从激素到雷公藤多甙再到他克莫司和来氟米特都试过。只是每个方案都坚持的不够:一两个月不见所谓好转,就换医院换大夫换方案,到头来钱没少花,病情却未见好转。

后来他来复诊,终于按照我的要求把以前就诊的部分病历资料带来了。我翻了一遍,发现曾经有一段时间,他的24小时尿蛋白定量已经控制到1克以内了:

这是比较令人满意的状态变化,继续这样正确治疗,完全有可能远离尿毒症。

“当时为什么没有继续那个正确的方案?”我问他。

“当时尿蛋白有俩加号,我只会看加号。”

我仔细一看,果然同期的尿常规显示,尿蛋白还是两个加号。

我说应该是以定量为准,其实当年你的病情在好转。他说:

“专家们都很忙,没人给我解释这些,我觉得既然尿蛋白还是两个加号,那激素没有效果,出医院就停了药。

“后来又找别的医生看了,结果还是一样。我心想:这个病又不疼不痒,不耽误吃喝,索性停了治疗吧。然后装作没病的人儿一样,稀里糊涂的过了这些年。”

然而正是讳疾忌医和掩耳盗铃、自欺欺人的这几年,他本来好好的肾功能却悄然丧失殆尽,最后不得不提前进入透析治疗的阶段。岂不让人感到惋惜……

他自己也感到非常后悔:

“当时如果我遇到一位有耐心的医生,把长期治疗讲讲清楚,我也不会如此轻易地放弃治疗……”

世界上没有卖后悔药的。其实尿常规的尿蛋白加号只是个定性检查,受影响因素较多,比如晨尿一般尿蛋白浓度偏高一些。不代表其他时间点的尿蛋白也是这么多。

另外,即使真的治疗效果不好,也不应该放弃所有的治疗。长期坚持做好饮食控制,在医师指导下合理选择必要的药物,比如血管紧张素抑制剂类药物,积极控制血压和尿蛋白量,尽可能防治可以纠正的可逆因素,保护肾功能,完全可以延缓肾脏病的进展,避免尿毒症发生。

这位肾友去过那么多大城市,进过那么多大医院,见过那么多大专家,却没搞明白一个简单到不能再简单的道理:肾病是需要长期治疗的!

后悔于事无补,我们还没到尿毒症的人要引以为戒


我们的疾病教育还很匮乏,不只是慢性肾病,对待很多其他慢性病,大众还接受不了疾病需要长期关注的观念。


像这样的病例,在中国,是再普遍不过的现象。并不是慢性肾病病情本身预后多么差,而是很多患者从发病到肾病进展,期间根本没有得到有效的管理,而导致预后变差!


如果我们病患自己不重视自己的病情,不主动寻求靠谱医生的管理,那么现实情况就是:没人会帮你重视。等肾功能已经快速进展,你后悔想挽救,对你个人而言,效果就要比当初病情处在早期时要大打折扣。



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